Warsztaty dla pacjentów 2015
W dniach12-13 września 2015 roku w Międzynarodowym Instytucie Biologii Molekularnej
i Komórkowej w Warszawie (MIBMiK) odbyły się
WARSZTATY DLA PACJENTÓW Z PIERWOTNĄ DYSKINEZĄ RZĘSEK (PCD).
Pierwszy dzień skoncentrowany był na teoretycznych aspektach choroby. Autorskie wykłady zaprezentowało sześciu specjalistów z zakresu: genetyki, pulmonologii, fizjoterapii i epidemiologii. Jeden z rodziców zapoznał także uczestników spotkania z możliwościami ubiegania się o środki z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (PFRON).
Profesor Michał Witt z Instytutu Genetyki Człowieka PAN (IGC PAN)/MIBMiK wprowadził zgromadzonych w tematykę międzynarodowego, wieloośrodkowego projektu badawczego Bestcilia, finansowanego ze środków Unii Europejskiej, który ma na celu wprowadzenie w Polsce europejskich standardów diagnostyki i monitorowania pacjentów z PCD. Główny nacisk skierowany jest na doskonalenie metod diagnostyki pierwotnej dyskinezy rzęsek oraz rozpowszechnianie informacji o tej chorobie, zarówno w środowisku lekarskim, naukowym, jak i wśród pacjentów i ich rodzin.
Wykład z zakresu genetyki, w tym zapoznanie z informacjami o aktualnie prowadzonych badaniach, mających na celu znalezienie nowych mutacji genów, które wywołują chorobę oraz przedstawienie efektów działań zespołu naukowców i ich dalszych planów w zakresie genetyki związanej z PCD, zaprezentowała zgromadzonym profesor Ewa Ziętkiewicz z IGC PAN z Poznania. Temat wywołał duże zainteresowanie wśród uczestników warsztatów, co potwierdziły liczne pytania, zarówno na zakończenie, jak i w przerwach pomiędzy wykładami.
Profesor Henryk Mazurek, Kierownik Kliniki Pneumonologii i Mukowiscydozy Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju (IGiChP OT w Rabce – Zdroju) przedstawił w ciekawy i przystępny sposób przyczyny oraz wieloaspektowe problemy związane z przebiegiem choroby, a także sposoby jej leczenia.
Następnie Pan Artur Leżański, fizjoterapeuta z IGiChP OT w Rabce – Zdroju zapoznał zgromadzonych z różnymi technikami fizjoterapii, które są jednym z najistotniejszych elementów w leczeniu PCD. Stosowane powinny być codziennie, a nawet kilka razy dziennie, gdyż zapobiegają zaleganiu śluzu, a tym samym rozwojowi choroby, stanów zapalnych i zmian w układzie oddechowym. Wykładowca przedstawił cały proces terapeutyczny: od dobrania odpowiedniej techniki oczyszczania dróg oddechowych, poprzez prezentację jej wykonania.
Równie interesujący wykład zaprezentował zebranym dr n. med. Andrzej Pogorzelski z Kliniki Pneumonologii i Mukowiscydozy IGiChP OT w Rabce – Zdroju, w którym przedstawił mechanizm przebiegu PCD oraz leczenie inhalacyjne (od historii aerozoloterapii, przez patogenezę zmian oskrzelowych, zalety leczenia inhalacyjnego, sposoby wytwarzania aerozolu, zalety i wady nebulizacji, przegląd dostępnych leków, sposoby ich działania oraz podawania, a także praktyczne rady dot. inhalacji).
Część teoretyczno-naukową pierwszego dnia warsztatów zakończył wykład Pani Bożeny Pustułki z IGiChP w Rabce Zdroju, w którym przedstawiła zasady bezpiecznego (higienicznego) postępowania w domu i szpitalu. Uczestnicy warsztatów dowiedzieli się czym jest zakażenie szpitalne, jakie są jego źródła i drogi zakażenia, jakie są „grzechy pacjentów” a także jak unikać zakażeń i samemu ich nie rozprzestrzeniać.
Drugi dzień warsztatów zorientowany był na praktyczne aspekty walki z chorobą. Uczestnicy zostali przeszkoleni z następujących form leczenia: inhalacji, fizjoterapii i epidemiologii, co było dla nich bardzo istotne, bo nie tylko mogli zapoznać się z najnowszymi technikami, ale również omówić je z najlepszymi specjalistami z tych dziedzin. Ważnym punktem było również zapoznanie zgromadzonych z możliwościami uzyskania pomocy ze środków PFRON. W bardzo praktyczny i przystępny sposób przedstawiła to zagadnienie Pani Marzanna Kotkowska, pracownik PCPR i mama Karola, dorosłego chorego na PCD. Prezentacja wzbudziła zainteresowanie szczególnie wśród osób młodych, uczących się, które mogą ubiegać się o dofinansowanie kosztów kształcenia na poziomie wyższym. Zaprezentowana forma pomocy stanowi szansę dla wielu młodych chorych posiadających orzeczenie o stopniu niepełnosprawności, na wzrost konkurencyjności na otwartym rynku pracy. Prelegentka zaproponowała również swoją pomoc w przygotowaniu wniosku o dofinansowanie oraz w kontaktach z przedstawicielami Funduszu.
Warsztaty zakończyły się prezentacją nowoczesnych sprzętów do inhalacji, w tym sprężarek, nebulizatorów i zasad ich doboru oraz użytkowania, przedstawione przez firmy: MedycznyDlaDzieci.pl oraz SECURA NOVA (które miały również stoiska z produktami). Było to bardzo dobrym uzupełnieniem przeprowadzonych wcześniej wykładów i zajęć praktycznych.
Jednak, ze względu na ramy czasowe, niektóre zagadnienia nie zostały omówione lub były poruszone tylko pobieżnie. Wśród tematów, które budzą zainteresowanie uczestników jest m.in. problematyka związana z płodnością, a także zagadnienia z dziedziny laryngologii. Mamy nadzieję, że te tematy zostaną zaprezentowane w szerszym zakresie na kolejnych warsztatach.
Poza działaniami dydaktycznymi, warsztaty miały jeszcze jeden pozytywny aspekt. Pozwoliły spotkać się i bezpośrednio wymienić doświadczenia pomiędzy chorymi i ich rodzinami. Jest to o tyle cenne, że różne ośrodki opieki medycznej preferują nieco odmienne sposoby leczenia i rehabilitacji. Spotkanie i rozmowa pozwalają wymienić doświadczenia co do ich skuteczności, a także podzielić się doświadczeniami związanymi z radzeniem sobie z różnymi problemami w życiu codziennym.
Podczas warsztatów odbyło się również Walne Zgromadzenie Członków Polskiego Towarzystwa Dyskinezy Rzęsek, na którym został wybrany nowy Zarząd. Prezesem na kolejną kadencje został ponownie wybrany dr n. med. Andrzej Pogorzelski z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju. Ustalone zostały główne cele działalności Zarządu na nadchodzący rok. Najbardziej cieszy fakt, że podjęto wyzwanie zorganizowania kolejnych warsztatów w przyszłym roku, jednak uzależnione jest to od pozyskania funduszy na ten cel, co stanowi niełatwe zadanie.
Dziękujemy przede wszystkim wspaniałym wykładowcom, zaproszonym firmom prezentującym sprzęt rehabilitacyjny, jak i uczestnikom za liczne przybycie. Serdeczne podziękowania składamy również firmie RB (Reckitt Benckiser Group), która podarowała uczestnikom spotkania antybakteryjne mydło w płynie “Dettol”, do higienicznego mycia rąk, pozwalające usunąć aż 99,9% bakterii znajdujących się na skórze.
Tych z Państwa, którzy nie mogli uczestniczyć w warsztatach zapraszamy do obejrzenia prezentacji i wykładów na naszej stronie internetowej. W warsztatach wzięło udział 27 chorych i 67 członków rodzin osób chorych na PCD. Pamiętajmy, że wyższy poziom wiedzy o chorobie, to większa szansa na skuteczniejsze leczenie i rehabilitację, a co za tym idzie lepsza jakość życia. Jeśli uda się pozyskać środki i zorganizować kolejne warsztaty, to liczymy na równie liczny Państwa udział. Prosimy o zgłaszanie uwag i propozycji tematów jakie Waszym zdaniem powinny się znaleźć na kolejnym spotkaniu. Zachęcamy też bardzo do działania na rzecz Towarzystwa. Bo to leży w naszym wspólnym interesie. Każda kreatywna głowa i ręce do pracy są ogromnie potrzebne, gdyż Towarzystwo opiera swoją działalność na pracy społecznej ogółu członków i wolontariuszy.
Razem możemy osiągnąć więcej!
