Polskie Towarzystwo Dyskinezy Rzęsek

„Bądź samodzielny z PCD! – rehabilitacja domowa chorych na pierwotną dyskinezę rzęsek” – Informacja o projekcie

INFORMACJE OGÓLNE
CEL PROJEKTU
HARMONOGRAM REALIZACJI PROJEKTU
OSOBY BIORĄCE UDZIAŁ W PROJEKCIE
ZASADY REKRUTACJI
SPOSOBY WERYFIKACJI EFEKTÓW OSIĄGNIĘTYCH W PROJEKCIE
EFEKTY/AKTUALNOŚCI

INFORMACJE OGÓLNE

Projekt polega na prowadzeniu przez wykwalifikowanych fizjoterapeutów kompleksowej rehabilitacji domowej chorych na pierwotną dyskinezę rzęsek (PCD), choroby, której główne objawy powodowane są zaburzeniami ruchu rzęsek występujących w nabłonku wyściełającym drogi oddechowe. U osoby zdrowej zsynchronizowany ruch rzęsek przesuwa śluz z resztkami komórek, bakteriami i wirusami z dróg oddechowych, aż do przełyku. W przypadku braku ruchu rzęsek lub gdy ich ruch jest ograniczony, śluz i obecne w nim zanieczyszczenia pozostają w drogach oddechowych, powodując przewlekłe infekcje nosa, zatok, oskrzeli, płuc oraz częste stany zapalne, co z biegiem czasu prowadzi do rozstrzeni oskrzeli, a w następstwie do uszkodzenia płuc. Pacjenci muszą przez całe życie przyjmować leki, a także wspomagać oczyszczanie dróg oddechowych ze śluzu przez regularne inhalacje (nawet kilka razy dziennie) oraz szereg zabiegów fizykoterapeutycznych. Dodatkowo chorzy na PCD nie mogą się ze sobą spotykać ani nie powinni przebywać w dużych skupiskach ludzkich, ze względu na zwiększoną możliwość zakażenia bakteryjnego czy wirusowego. Każda taka infekcja, za którą idą leki (głównie antybiotyki) pogarsza stan zdrowia chorego i powoduje gorsze rokowania na przyszłość. Nawet zwykły katar może przerodzić się w ciężką, nie poddającą się leczeniu infekcję płuc prowadzącą do nieodwracalnych zmian w ich obrębie. Dlatego rehabilitacja, która jest podstawą leczenia chorych powinna być prowadzona indywidualnie, najlepiej w miejscu ich zamieszkania. Dobrze realizowana pozwala choremu polepszyć komfort życia, a co za tym idzie zwiększyć jego samodzielność i aktywność w życiu społecznym i zawodowym.

W leczeniu Pierwotnej Dyskinezy Rzęsek (PCD), bardzo ważną kwestią staje się prawidłowe oczyszczanie dróg oddechowych z zalegającej wydzieliny a także higienizacja, dezynfekcja i przechowywanie urządzeń służących do codziennej rehabilitacji. Zaleganie wydzieliny stanowi doskonałe środowisko dla rozwoju bakterii, co w konsekwencji prowadzi do infekcji, a następnie konieczności podjęcia leczenia. Wytyczne dotyczące zapobiegania zakażeniom układu oddechowego są tożsame z wytycznymi dla chorych na mukowiscydozę (u których śluz zalega z powodu zwiększonej gęstości). Choroba PCD wykazuje bowiem zbliżone, a czasami nawet tożsame objawy co mukowiscydoza oraz identyczny przebieg choroby, o nieco mniejszym stopniu nasilenia, ale tak samo niebezpiecznym dla zdrowia chorego. W związku z tym, tak ważne jest edukowanie chorych w zakresie przestrzegania zasad postępowania i higienizacji, związanych ze sprzętem wykorzystywanym do codziennej inhalacji i fizjoterapii, a także dezynfekcji rąk. To pozwala ograniczać zakażenia i infekcje oraz minimalizować przenoszenie zagrożeń do i ze środowiska. Stąd, tak ważną kwestią jest edukowanie chorych i wypracowanie w nich nawyków utrzymywania prawidłowej i odpowiedniej higieny rąk i technik możliwych do zastosowania, a co ważniejsze higienizacji i dezynfekcji takiego sprzętu jak nebulizatory, ustniki, spejsery (komory inhalacyjne stosowane do podawania wziewów), stosowanych do codziennych inhalacji oraz fluttery, RC Cornet, Acapella, Pari-PEP System, TheraPep i inne, wykorzystywane do codziennej fizjoterapii. Zachowanie wszystkich zalecanych wytycznych w tym zakresie pozwala uchronić chorego od infekcji, a w każdym razie zminimalizować ryzyko ich częstego występowania. Co za tym idzie, następuje poprawa jakości życia chorego.

CEL PROJEKTU

Celem projektu jest poprawa stanu zdrowia beneficjenta oraz jego wydolności oddechowej, która zminimalizuje liczbę infekcji dróg oddechowych, a także ograniczy stosowanie antybiotykoterapii oraz ilość hospitalizacji. Wpłynie to również znacząco na codzienne funkcjonowanie w życiu społecznym, zawodowym oraz szkolnym. Beneficjent nabędzie umiejętności w zakresie samodzielnego oczyszczania dróg oddechowych techniką drenażową, możliwą do wykonywania w warunkach domowych. U chorych na Pierwotną Dyskinezę Rzęsek codzienny drenaż oczyszczania dróg oddechowych stanowi jeden z najważniejszych elementów leczenia tej choroby i dlatego jest niezbędny w życiu codziennym. Zalegająca wydzielina w płucach i oskrzelach chorego powoduje, że zwiększa się ryzyko zachorowań na infekcje płuc, oskrzeli oraz sprzyja rozwijaniu się bakterii, trudnych do zwalczenia antybiotykami. To z kolei odznacza się negatywnie na życiu zawodowym oraz szkolnym chorego. Liczne nieobecności w pracy czy w szkole, wynikające z nawracających infekcji i pogorszenia stanu zdrowia, powodują, że chory napotyka na ogromne trudności z utrzymaniem pracy, czy z nauką i nadrabianiem materiału w szkole. Takie objawy u chorego jak ciągły nieustający kaszel oraz katar wpływają również na relacje międzyludzkie. W miejscach publicznych, takich jak autobusy, tramwaje, biblioteki, urzędy, społeczeństwo reaguje negatywnie na osoby z tą chorobą, odsuwa się od nich w obawie przed zainfekowaniem. Często także pod adresem takich osób padają komentarze, że są chorzy na gruźlicę. Takie zachowania powodują, że chorzy są odsuwani na bok i czują się wykluczeni ze społeczeństwa. Domowa fizjoterapia i zastosowanie technik drenażowych zaprezentowanych przez fizjoterapeutę, możliwych do samodzielnego stosowania przez chorego, wspomoże codzienną walkę z chorobą. Podniesie jakość życia, wpłynie znacząco na poprawę stanu zdrowia chorego, zmniejszy ryzyko infekcji, które za każdym razem pozostawiają po sobie wyniszczenia w organizmie chorego. Trening samodzielnego wykonywania drenażu zaprezentowany przez specjalistę z zakresu fizjoterapii pozwoli również zsynchronizować go z zabiegami inhalacyjnymi. Efektem tej formy wsparcia będzie zwiększenie samodzielności beneficjenta i stworzenie możliwości uczestnictwa w życiu społecznym na zbliżonym poziomie z ludźmi zdrowymi. Podczas spotkań z fizjoterapeutą zostanie dobrana indywidualnie forma fizjoterapii, która powinna być stosowana. Wnioskodawcy nauczą się samodzielnie wykonywać drenaż dolnych dróg oddechowych, ćwiczeń poprawiających ruchomość klatki piersiowej, ćwiczeń oddechowych oraz samodzielnie obchodzić ze sprzętem do rehabilitacji m.in. poprzez systematyczne i dokładne mycie nebulizatora oraz sprzętu do fizjoterapii. Osoby chore na PCD poprzez indywidualne spotkania z fizjoterapeutą posiądą umiejętność samodzielnego funkcjonowania. Fizjoterapeuta wskaże na co zwracać uwagę i jak wykonywać fizjoterapię w danym okresie życia, jak zadbać o wydolność fizyczną. W leczeniu Pierwotnej Dyskinezy Rzęsek fizykoterapia stanowi podstawę leczenia. Wcześnie zapoczątkowana rehabilitacja układu oddechowego i regularne wykonywanie takich zabiegów jak: ćwiczenia oddechowe, korzystanie z urządzeń do indywidualnej terapii oddechowej, drenaż autogeniczny, prowadzą do utrwalenia prawidłowego zachowania chorego, nabrania umiejętności planowania i organizowania codziennego życia z uwzględnieniem fizjoterapii. Takie przygotowanie ułatwi osobom chorym na PCD, normalne uczestniczenie w życiu społecznym. Nabyte podczas spotkań z rehabilitantem umiejętności oczyszczania dróg oddechowych z nadmiaru śluzu, chory będzie potrafił zastosować w różnych warunkach i sytuacjach. Zajęcia z fizjoterapeutą rozwiną zaradność osobistą oraz niejednokrotnie pobudzą aktywność społeczną. Świadomość przewlekłej choroby oraz stała rehabilitacja dróg oddechowych będzie miała wpływ na decydowanie o wyborze szkoły, uzyskanie i utrzymanie zatrudnienia i awansu zawodowego.

HARMONOGRAM REALIZACJI PROJEKTU

OSOBY BIORĄCE UDZIAŁ W PROJEKCIE

Beneficjentami projektu są chorzy na pierwotną dyskinezę rzęsek, posiadający orzeczenie o niepełnosprawności (dzieci w wieku powyżej 4 lat, gdyż od dzieci w młodszym wieku nie można wymagać aktywnej współpracy z fizjoterapeutą), oraz orzeczenie o stopniu niepełnosprawności lekkim lub umiarkowanym (młodzież i dorośli) z terenu kilku województw.

W projekcie uczestniczy 18 beneficjentów, w tym 5 dorosłych oraz 13 dzieci (do 18 roku życia).

Do projektu zatrudniono 14 fizjoterapeutów, aby w jak najkrótszym czasie mogli dojechać do domów beneficjentów rozproszonych po całym kraju. Wsparcie dla chorych polega na prowadzeniu przez wykwalifikowanego fizjoterapeutę zajęć w domu beneficjenta oraz na dworze (np. jazda na rowerze, nauka nordic walking) średnio 8 razy w miesiącu przez 10 miesięcy. Zajęcia trwają średnio jedną godzinę (w zależności od wydolności w danym dniu beneficjenta mogą trwać dłużej lub krócej). Beneficjenci zapoznają się z nowymi metodami fizjoterapii czynnej (wykonywanej samodzielnie) z użyciem sprzętu rehabilitacyjnego. Fizjoterapeuci wdrażają najlepiej dostosowany do beneficjenta plan dnia – rozkład wszystkich zabiegów, aktywności fizycznej i sportowej. Specjalista przeprowadza również trening drenażu autogenicznego. Jest to umiejętność nabywana w długim okresie, ale beneficjent po jej nabyciu staje się w dużej mierze niezależny i samodzielny. Fizjoterapeuta przypisany do beneficjenta, rozpoczął z każdym swoim podopiecznym trening życia codziennego, tj. uczy samodzielnych metod usuwania śluzu, organizacji poszczególnych zabiegów (np. łączenia inhalacji z drenażem oskrzeli), wpaja konieczność dezynfekowania rąk i sprzętu oraz zachęca do systematycznej aktywności fizycznej. Uczy organizacji dnia, zapoznaje beneficjenta z nowymi metodami rehabilitacji i przeprowadza ich praktyczny trening. Fizjoterapeuta wypełnia formularze ewaluacyjne na początku i na końcu realizacji całego projektu, a także sporządził wraz z konsultantem Indywidualny Plan Działania (IPD) dla każdego beneficjenta i jest odpowiedzialny za osiągnięcie celu postawionego w projekcie. Fizjoterapeuta nie wykonuje fizjoterapii lecz ma za zadanie przyzwyczajenie beneficjenta do systematycznego, samodzielnego wykonywania zabiegów fizjoterapeutycznych i wprowadzenie czynnych form fizjoterapii w celu doprowadzenia do usamodzielnienia się beneficjenta.

Ze środków własnych Polskiego Towarzystwa Dyskinezy Rzęsek zatrudniono wolontariusza do spraw merytorycznych – lekarza z tytułem doktora nauk medycznych. Opracował on ankietę początkową, a także będzie analizował dane z ankiet, i w razie potrzeby przeprowadzał dodatkowy wywiad telefoniczny z beneficjentami. Na podstawie tych danych oraz we współpracy z trenerami i koordynatorem osoba ta opracowała Indywidualny Plan Działania (IPD) dla beneficjentów.

W związku z tym, że projekt realizowany jest w kilku województwach, a tym samym jest znacznie rozproszony, niezbędne było zatrudnienie koordynatora. Osoba ta współpracuje z pozostałymi pracownikami projektu, prowadzi ewidencję godzin wsparcia, koordynuje wypełnianie ankiet i analizowanie danych, kontroluje budżet projektu i rozliczy go składając stosowne raporty. Koordynator odpowiedzialny jest również za wszelkie sprawy organizacyjne i logistyczne, rozwiązywanie bieżących problemów, co przekłada się na sprawną realizację zadań projektu.

W celu zapewnienia prawidłowych rozliczeń finansowych projektu niezbędne było zatrudnienie księgowej. Osoba ta prowadzi i nadzoruje obieg dokumentów księgowych, śledzi bieżące postępy finansowe, współpracuje z koordynatorem projektu, instytucjami zewnętrznymi (ZUS, US).

ZASADY REKRUTACJI

Polskie Towarzystwo Dyskinezy Rzęsek (PTDR) zapewniło równy dostęp do udziału w projekcie osobom chorym na PCD ogłaszając rekrutację z dniem 29.04.2017
Informacja o rekrutacji do projektu została umieszczona na stronie internetowej Polskiego Towarzystwa Dyskinezy Rzęsek, a także rozesłana do wszystkich członków Towarzystwa, którzy przekazali swoje dane, za pomocą poczty elektronicznej, jak również była rozpowszechniona przy pomocy mediów społecznościowych. Dostęp do informacji był jednakowy dla wszystkich województw. Zgłoszenia były przesyłane do siedziby PTDR za pomocą poczty elektronicznej, listownie, a także dostarczone osobiście. O przyjęciu do projektu decydowały następujące czynniki:
– diagnoza w kierunku pierwotnej dyskinezy rzęsek,
– wiek powyżej 4 lat,
– orzeczenie o niepełnosprawności,
– stopień zaawansowania choroby (pierwszeństwo mieli ciężej chorzy),
– miejsce zamieszkania (ze względów logistycznych, nie generowania wysokich kosztów oraz czasu na dojazd fizjoterapeutów, beneficjenci muszą mieszkać możliwie blisko siebie),
– liczba dzieci chorych w rodzinie (pierwszeństwo miały rodziny, w których jest więcej niż jedno dziecko chore na pierwotną dyskinezę rzęsek).

SPOSOBY WERYFIKACJI EFEKTÓW OSIĄGNIĘTYCH W PROJEKCIE

Sposobem weryfikacji efektów zastosowania formy wsparcia jest ankieta początkowa i końcowa, które pozwolą na ewaluację efektów projektu (nabyte umiejętności oraz uczestnictwo w życiu społecznym, zawodowym) wypełniona przez fizjoterapeutę i beneficjenta (rodzica w przypadku beneficjenta niepełnoletniego). Pozwoli to na pełną ocenę osiągniętego poziomu wsparcia zastosowanej formy pomocy dla chorych na PCD. Podczas pierwszej wizyty u każdego beneficjenta fizjoterapeuci wypełnili ankiety początkowe a na ostatniej wizycie w projekcie wypełnią ankietę końcową. Takie same ankiety będą wypełnione przez beneficjentów projektu (w przypadku osób niepełnoletnich przez opiekuna/rodzica). Koordynator na tej podstawie sporządzi porównanie parametrów i osiągnięcie zakładanego w Indywidualnym Planie Działania celu dla każdego beneficjenta.

EFEKTY/AKTUALNOŚCI

Rehabilitacja domowa prowadzona jest systematycznie u wszystkich beneficjentów od 1 czerwca 2017 r. Fizjoterapeuci i beneficjenci po trzech miesiącach współpracy zauważają i zgłaszają pierwsze rezultaty. Beneficjenci uczestnicząc w serii indywidualnie dobranych zajęć z wykwalifikowanym fizjoterapeutą nabierają prawidłowych nawyków higienicznych, już potrafią prowadzić dokładną i systematyczną dezynfekcją sprzętu wykorzystywanego do fizjoterapii. Ponadto uczą się nowych form fizjoterapii, ćwiczeń poprawiających ruchomość klatki piersiowej, ćwiczeń oddechowych i nabierają samodzielności w ich wykonywaniu. Przekłada się to na lepsze parametry oddechowe i zwiększenie wydolności całego organizmu.
Zachęcamy do zapoznania się z opisem terapii przygotowanym przez fizjoterapeutów:
– Pana Jakuba Broszko, link do tekstu
– Panią Aleksandrę Cichocką. link do tekstu