Dzień Chorób Rzadkich
29 lutego 2016 r. odbyły się po raz szósty obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich. W tym roku hasłem przewodnim było:
„Dołącz do nas, aby głos osób z rzadkimi chorobami został usłyszany!”
Zaproszonych gości przywitał pan Mirosław Zieliński – Prezes Krajowego Forum ORPHAN, który przedstawił problemy, z którymi borykają się pacjenci z chorobami rzadkimi oraz plany unijne i polskie mające na celu poprawę losu tych ludzi. Następnie głos zabrał dr Krzysztof Łanda – Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia, który zarysował plan prac nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich oraz wręczył nominacje 13 osobom powołanym do prac w zespole. Pan Minister zakończył swoje wystąpienie krzepiącym hasłem „Zapraszamy do roboty!” co zaiskrzyło nadzieją, że Narodowy Plan zejdzie w końcu z ministerialnej półki, na której leży od 2013 r i ujrzy światło dzienne, czyli zostanie wprowadzony w życie, a tym samym poprawi los wielu chorym.
Kolejne wystąpienia mieli rodzice oraz chory, którzy przedstawili swoje zmagania z ciężką chorobą:
- Mama Kuby chorującego na chorobę Battena,
- Pan Roman Michalik zmagający się z chorobą Fabry’ego,
- Mama Artura, który dopiero w wielu 35 lat uzyskał pomoc w zmaganiach z fenyloketonurią.
Uczestnicy wysłuchali pięknego koncertu fortepianowego (przy akompaniamencie wiolonczeli w 3 utworach). Całość spotkania prowadził pan Stanisław Maćkowiak – Wiceprezes Krajowego Forum ORPHAN. Bardzo ciekawym pomysłem była Żywa Wystawa (na zdjęciu), którą tworzyli uczniowie jednego z warszawskich liceów prezentujący tabliczki z nazwami rzadkich chorób.
Mamy nadzieję, że zgodnie z tegorocznym hasłem – głos nielicznych zostanie usłyszany a potrzeby ludzi ciepiących na rzadkie choroby zauważone!
