Światowy Dzień Chorób Rzadkich
Przedstawiciele Polskiego Towarzystwa Dyskinezy Rzęsek w dniu 28 lutego 2017 r. po raz drugi wzięli udział w konferencji z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich, która odbyła się w Warszawie. Patronat objęło Ministerstwo Zdrowia.
Obchody DNIA CHORÓB RZADKICH wspierają pacjentów i budują świadomość na temat problemów z jakimi wciąż się zmagają. Dotychczas w Polsce, zarówno system opieki medycznej i opieki socjalnej, jak również system edukacji nie dostrzegały istnienia i potrzeby odmiennego traktowania chorób rzadkich. Zgodnie z zaleceniem UE Polska przygotowuje wdrożenie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich w 2017 roku.
Po raz pierwszy na tak ważnej konferencji wśród tabliczek z nazwami chorób rzadkich, została zaprezentowana nasza jednostka chorobowa.
