Dzień Chorób Rzadkich 2018
28 lutego 2018 roku wzorem lat ubiegłych przedstawiciele Polskiego Towarzystwa Dyskinezy Rzęsek wzięli udział w obchodach Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Jest to święto ponad 3 mln Polaków. W obchodach wzięli udział pacjenci z rodzinami, przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia oraz przedstawiciele organizacji pacjenckich.
W lutym 2016 roku powołany został Ministerialny Zespół ds. Chorób Rzadkich, który reaktywował rozpoczęte w 2013 roku prace nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich. W grudniu 2017 roku Ministerstwo Zdrowia przekazało do konsultacji społecznych i resortowych projekt Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich na lata 2017-2019, który ma być zatwierdzony do końca 2018 r. Zgodnie z rekomendacjami unijnymi schemat Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich obejmuje następujące obszary:
• Rejestr chorób rzadkich i diagnostyka,
• Ośrodki referencyjne i sieci referencyjne,
• Skoordynowana opieka medyczna i lekowa,
• Opieka społeczna i socjalna,
• Edukacja medyczna i społeczna.
