Polskie Towarzystwo Dyskinezy Rzęsek

Konferencja dla pacjentów BEAT-PCD

W dniu 29 listopada 2024 roku w godzinach 14:00-18:00 odbędzie się konferencja online dla pacjentów, przygotowana przez międzynarodową organizację BEAT-PCD. Jest ona zorganizowana wspólnie przez pacjentów z PCD i ich rodziny, naukowców i specjalistów klinicznych. Celem konferencji jest przekazanie aktualnych informacji na temat przyczyn PCD, życia z chorobą, aktualnych badań naukowych, leczenia, a także zapoznanie się z doświadczeniami osób chorych. Konferencja ta stanowi okazję do poznania osób cierpiących na PCD i nawiązania kontaktu z lokalnymi organizacjami pacjentów.
Link do darmowej rejestracji
Agenda konferencji


	Życzenia Świąteczne Na nadchodzące Święta Wielkanocne i czas, kiedy symbolicznie, wraz z wiosną, odradza się życie, życzymy dobra, miłości i zdrowia. Niech te świąteczne dni upływają w pojednaniu i harmonii, w poczuciu wewnętrznego pokoju i nadziei! Zarząd Towarzystwa

Bądź samodzielny z PCD III – rehabilitacja domowa chorych na pierwotną dyskinezę rzęsek

Zadanie dofinansowane ze środków PFRON

Polskie Towarzystwo Dyskinezy Rzęsek z dniem 2 kwietnia 2024 r. rozpoczyna rekrutację uczestników do nowego projektu pn. „Bądź samodzielny z PCD III – rehabilitacja domowa chorych na pierwotną dyskinezę rzęsek” realizowanego ze środków PFRON i własnych.
Zajęcia realizowane będą od 1 maja 2024 do 31 marca 2025 r. na terenie całej Polski … więcej


	Życzenia Świąteczne Wesołych Świąt! Niech ten magiczny czas przyniesie Wam spokój, radość i ciepło. Życzymy szczęścia, zdrowia i pomyślności w nadchodzącym Nowym Roku. Szczęśliwych, rodzinnych i pełnych miłości Świąt! Zarząd Towarzystwa

Ankieta

Szanowni Państwo,
Przedstawiciele University of Bern Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM) w Szwajcarii (www.ispm.unibe.ch) zwrócili się do naszego Towarzystwa z prośbą o wypełnienie anonimowej ankiety skierowanej do osób chorujących na PCD oraz rodziców/opiekunów dzieci chorych na PCD. Badanie to zostało opracowane w ramach projektu BEAT-PCD, dużej sieci klinicystów i naukowców zainteresowanych PCD (https://beat-pcd.squarespace.com) i w ścisłej współpracy z przedstawicielami grup wsparcia PCD z całego świata.
Pomoże ono określić kierunek przyszłych badań nad PCD z perspektywy ludzi zmagających się z tą chorobą. Ostatecznie badanie ma na celu pomoc w poprawie stanu zdrowia i jakości życia osób z PCD.
Państwa opinia może odegrać ważną rolę w opracowywaniu przyszłych projektów badawczych.

Z uwagi na fakt, że Organizacja na chwilę obecną nie zapewnia tłumaczenia, załączamy robocze tłumaczenie angielskiej wersji (do pobrania tutaj ), które może ułatwić wypełnienie ankiety.

Aby wypełnić ankietę należy otworzyć następującą stronę https://beat-pcd.squarespace.com/patients, a następnie z linku po prawej stronie fotografii przedstawiającej cztery uśmiechnięte osoby rozwinąć zakładkę „ENGLISH” wytłuszczoną kolorem fioletowym. Po rozwinięciu tej zakładki i kliknięciu w link „English survey” otworzy się Państwu strona z ankietą.

Po zaznaczeniu wszystkich odpowiedzi należy wcisnąć przycisk „Submit”, aby wysłać wypełnioną ankietę.

Gorąco zachęcamy Państwa do jej wypełnienia w terminie do 14 sierpnia 2023 r.

Zarząd Polskiego Towarzystwa Dyskinezy Rzęsek

Walne Zebranie Członków Towarzystwa

Szanowni Państwo
Zawiadamiamy, iż z uwagi na trwający w naszym kraju stan zagrożenia epidemicznego oraz mając na uwadze treść art.10 ust.1f ustawy prawo o stowarzyszeniach, Walne Zebranie Członków Polskiego Towarzystwa Dyskinezy Rzęsek odbędzie się w formie zdalnej w dniu 29.06.2023 r.
Zapraszamy do zgłaszania na adres e-mail biuro@ptdr.pl w terminach do dnia:
– 20.06.2023 r. – kandydatur do Zarządu i Komisji Rewizyjnej Towarzystwa,
– 29.06.2023 r. – wolnych wniosków, sprzeciwów (w tym co do proponowanych zmian w Statucie Towarzystwa) i propozycji związanych z działalnością Towarzystwa.

Z poważaniem
Zarząd Polskiego Towarzystwa Dyskinezy Rzęsek

Bądź samodzielny z PCD II – rekrutacja pracowników

Polskie Towarzystwo Dyskinezy Rzęsek zatrudni pracowników do realizacji projektu „Bądź samodzielny z PCD II – rehabilitacja domowa chorych na pierwotną dyskinezę rzęsek” finansowanego ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych i własnych.

W związku z powyższym poszukujemy na terenie całego kraju:
– fizjoterapeutów,
– psychologów lub trenerów rozwoju osobistego – coachów … więcej

Bądź samodzielny z PCD II – rehabilitacja domowa chorych na pierwotną dyskinezę rzęsek

Zadanie dofinansowane ze środków PFRON

Polskie Towarzystwo Dyskinezy Rzęsek z dniem 11 kwietnia 2023 r. rozpoczyna rekrutację uczestników do nowego projektu pn. „Bądź samodzielny z PCD II – rehabilitacja domowa chorych na pierwotną dyskinezę rzęsek” realizowanego ze środków PFRON i własnych.
Zajęcia realizowane będą od 1 maja 2023 do 31 marca 2024 r. na terenie całej Polski … więcej


	Życzenia Świąteczne Z okazji Świąt Wielkanocnych życzymy wszystkim dużo zdrowia, siły i wytrwałości w dążeniu do swoich celów. Niech ten czas przyniesie wiele uśmiechu, radości i pozytywnej energii do Waszego życia. Zarząd Towarzystwa


	Życzenia Świąteczne Z okazji Świąt Bożego Narodzenia życzymy Wam spokoju i ciepła w otoczeniu rodziny i przyjaciół, a Nowy Rok niech przyniesie energię do działania i spełnienie wszystkich postawionych sobie celów. Zarząd Towarzystwa

	Życzenia Świąteczne
	Zdrowych i pogodnych Świąt Wielkanocnych pełnych nadziei i miłości, radosnego wiosennego nastroju oraz serdecznych spotkań w gronie rodziny i przyjaciół życzy Zarząd Towarzystwa.

Solidarni z Ukrainą

PTDR wyraża swoją solidarność ze wszystkimi obywatelami Ukrainy w związku z agresją Federacji Rosyjskiej na Ukrainę, która doprowadziła do naruszenia jej suwerenności i niepodległości.
W tym bardzo trudnym czasie jesteśmy zjednoczeni w myślach z narodem ukraińskim. Zapewniamy o naszym wsparciu i deklarujemy wszelką pomoc.
Mamy szczerą nadzieję, że najbliższa przyszłość przyniesie rozwiązanie konfliktu i pokój.

Zarząd PTDR

„Spotkanie z niespotykanymi” – III poznański Dzień Chorób Rzadkich

Wydarzenie odbędzie się 26 lutego 2022 r. w godzinach 9:00 – 15:00 on-line na platformie ClickMeeting (link do strony);
Konferencja:
– pierwsza część – studenci kierunków medycznych z całej Polski przedstawią w formie prezentacji multimedialnej swoje doświadczenie z pacjentem cierpiącym na chorobę rzadką;
– druga część – wystąpienia osób chorych na choroby rzadkie i przedstawicieli stowarzyszeń pacjenckich, przybliżą codzienność i problemy, z którymi się borykają.


	Życzenia Świąteczne Składamy Państwu najserdeczniejsze życzenia spokojnych, rodzinnych i radosnych Świąt Bożego Narodzenia spędzonych w gronie najbliższych. Życzymy, aby radość i pokój towarzyszyły Państwu przez cały Nowy Rok. Zarząd Towarzystwa

Zaproszenie na spotkanie online organizowane przez BEAT-PCD (ERS CRC)

Sieć
BEAT – PCD

29 października w godzinach 17:00 – 18:00 odbędzie się spotkanie online na temat działań, w które zaangażowani są pacjenci w ramach sieci BEAT-PCD (European Respiratory Society Clinical Research Collaboration). Zaproszeni są wszyscy pacjenci z PCD oraz ich bliscy. Prezentacje będą prowadzone w języku angielskim, a wcześniejsza rejestracja nie jest wymagana.
Prosimy o rozpowszechnienie tego zaproszenia wśród znajomych oraz w lokalnych grupach wsparcia.

Program:
17:00 Powitanie i wprowadzenie do działań BEAT-PCD, w które zaangażowani są pacjenci – Jobst Roehmel
17:15 Badanie potrzeb edukacyjnych pacjentów – Laura Behan
17:30 Priorytety badawcze dla PCD – Myrona Goutaki
17:45 Badanie COVID-PCD – Eva Pedersen

Aby dołączyć do rozmowy, należy użyć następującego linku:
https://unibe-ch.zoom.us/j/65011551017?pwd=bitnWEZxZkhiQnVhbUpEUjVpNlZSZz09
Identyfikator spotkania: 650 1155 1017
Kod dostępu: 671400

BEAT-PCD to sieć multidyscyplinarnych naukowców i klinicystów, która została sfinansowana w 2020 roku przez European Respiratory Society. Sieć koordynuje badania od nauk podstawowych do opieki klinicznej, a jej ostatecznym celem jest poprawa diagnostyki i opracowanie metod leczenia, które doprowadzą do poprawy długoterminowych wyników pacjentów z PCD.

Wybory 2021

Wybory
2021

Szanowni Państwo
Z uwagi na obowiązujący w naszym kraju stan epidemii, w trosce o Państwa bezpieczeństwo i zdrowie, wybory do władz Stowarzyszenia, które powinny odbyć się w tym roku, zostaną przeprowadzone w przyszłym roku i będą połączone z warsztatami z udziałem specjalistów, z zakresu zagadnień, które zostaną ustalone w późniejszym czasie.
Jeśli mają Państwo jakiekolwiek oczekiwania i potrzeby dotyczące tego, jakie zagadnienia chcielibyście, aby zostały poruszone na warsztatach, prosimy o zgłaszanie ich drogą mailową na adres biuro@ptdr.pl. To pozwoli na podjęcie poszukiwań specjalistów z dziedzin będących w Państwa zainteresowaniu i ułożenie harmonogramu warsztatów.
Zarząd PTDR

	Życzenia Świąteczne
	Miłych i spokojnych Świąt Wielkanocnych oraz wiele radości i wiosennego optymizmu życzy Zarząd Towarzystwa.

1% w 2020 roku

1%
2020

Uprzejmie dziękujemy za wsparcie działań Polskiego Towarzystwa Dyskinezy Rzęsek poprzez przekazanie 1% podatku przy wypełnianiu deklaracji podatkowej PIT. Suma wszystkich wpłat w 2020 roku wyniosła 3 582,55 zł.

Środki te z pewnością przyczynią się do rozwoju naszego Stowarzyszenia, a przede wszystkim pomogą w realizacji celów statutowych. Liczymy na dalszą pamięć i Państwa pomoc w bieżącym roku podatkowym.

Kwota pozyskana ze zbiórki 1% zostanie przeznaczona na realizację kolejnych warsztatów dla chorych na PCD i ich rodzin.

Liczymy na dalszą pamięć i Państwa pomoc w bieżącym roku podatkowym. Ulotka

Jednocześnie przypominamy, że konto Towarzystwa aktualnie prowadzone jest przez Santander Bank Polska S.A. Oddział w Warszawie, numer: 75 1090 2590 0000 0001 4345 4081.

Chcielibyśmy również poinformować, że pozyskujemy fundusze za pośrednictwem FaniMani. Zachęcamy do przyłączenia się do tej fantastycznej akcji.

Z wyrazami szacunku,
Zarząd PTDR


	Życzenia Świąteczne Z okazji Świąt Bożego Narodzenia oraz nadchodzącego Nowego Roku 2021 życzymy Państwu dużo zdrowia, szczęścia oraz pomyślności. Zarząd Towarzystwa

Skuteczność i bezpieczeństwo leczenia podtrzymującego azytromycyną
w pierwotnej dyskinezie rzęsek Czytaj dalej

Trzy pytania dotyczące koronawirusa i PCD

Osoby żyjące z dziedziczną, rzadką chorobą, jaką jest pierwotna dyskineza rzęsek (PCD) są uważane za grupę podwyższonego ryzyka w związku z obecną pandemią. Tej genetycznej przypadłości towarzyszą okresowe infekcje górnych i dolnych dróg oddechowych, dlatego wielu pacjentów z PCD jest zaniepokojonych i obawia się, że mogą doświadczyć ciężkiej progresji choroby w przypadku zakażenia COVID-19. Pulmonolog, profesor Rainald Fischer udziela w wywiadzie odpowiedzi na ich najpilniejsze pytania. Rozmowa odbyła się 2 kwietnia 2020 r. Jej tłumaczenie dostępne jest tutaj

Walne Zebranie Członków Towarzystwa

Uprzejmie informujemy, że ze względu na trwający stan epidemii w kraju w bieżącym roku Walne Zebranie Członków Polskiego Towarzystwa Dyskinezy Rzęsek przeprowadzone zostanie drogą mailową.
Zapraszamy do zgłaszania wolnych wniosków i propozycji związanych z działalnością Towarzystwa.
Z poważaniem
Zarząd Polskiego Towarzystwa Dyskinezy Rzęsek.

	Życzenia Świąteczne
	Kochani! Wiemy, że te Święta będą inne niż wszystkie. W tym trudnym czasie nie możemy być obok siebie, ale bądźmy blisko duchem i słowem. W czasach dystansu i izolacji, które miną, dbajmy mocniej o siebie i najbliższych. Zdrowych, spokojnych Świąt Wielkanocnych, przepełnionych wiarą, nadzieją i miłością życzy Zarząd Towarzystwa.

	Komunikat NFZ dotyczący zaopatrzenia w wyroby medyczne
	Narodowy Fundusz Zdrowia w dniu 17.03.2020 r. wydał komunikat dotyczący wystawiania, potwierdzania i realizacji zleceń na zaopatrzenie w wyroby medyczne w związku z zapobieganiem, przeciwdziałaniem i zwalczaniem COVID-19. Zachęcamy do zapoznania się z pełną treścią komunikatu pod linkiem: link

1% podatku w 2019

1%
2019

Pragniemy Państwu z całego serca podziękować za okazane wsparcie i szczodrość poprzez przekazanie 1% podatku. Suma wszystkich wpłat w 2019 roku wyniosła 3 403,28 zł. Państwa hojność umożliwi dalszy rozwój naszego Stowarzyszenia poprzez realizację celów statutowych.

Dziękujemy wszystkim, którzy przez ostatnie lata przekazywali swój 1% z przeznaczeniem właśnie dla naszego Stowarzyszenia oraz tym, którzy zachęcali innych do przyłączenia się do tej akcji. Państwa wsparcie stanowi nieocenioną pomoc i pozwala małymi krokami realizować zadania statutowe na rzecz chorych.

Kwota pozyskana ze zbiórki 1% zostanie przeznaczona na realizację kolejnych warsztatów dla chorych na PCD i ich rodzin.

Liczymy na dalszą pamięć i Państwa pomoc w bieżącym roku podatkowym. Ulotka

Jednocześnie przypominamy, że został zmieniony numer konta bankowego Towarzystwa.
Aktualne konto prowadzone jest przez Santander Bank Polska S.A. Oddział w Warszawie,
numer: 75 1090 2590 0000 0001 4345 4081.

Chcielibyśmy również poinformować, że pozyskujemy fundusze za pośrednictwem FaniMani. Zachęcamy do przyłączenia się do tej akcji.

Z wyrazami szacunku,
Zarząd PTDR

	Badania Dzieci z PCD
	Informujemy, iż w Berlinie prowadzone są badania u dzieci z Pierwotną Dyskinezą Rzęsek. Badanie dotyczy grupy wiekowej 2-6 lat. Organizatorzy zapewniają zwrot kosztów transportu oraz tłumacza. Osoby zainteresowane prosimy o kontakt z Towarzystwem.

	Dzień Chorób Rzadkich
	Choroby rzadkie nie idą w zapomnienie. Zapraszamy na kolejne wydarzenie im poświęcone „Dzień Chorób Rzadkich: Pacjenci w Sztuce, Nauce i Medycynie”, które odbędzie się 28 lutego 2020 r. w Instytucie Biochemii i Biofizyki PAN, sala E, ul. Pawińskiego 5A, Warszawa. Program sympozjum

	Życzenia Świąteczne
	Serdeczne życzenia wielu radosnych doznań z okazji Świąt Bożego Narodzenia, wszystkiego co najlepsze w każdym dniu nadchodzącego Nowego Roku!

Zmiana numeru konta bankowego

Informujemy, że został zmieniony numer konta bankowego Towarzystwa.
Aktualne konto prowadzone jest przez Santander Bank Polska S.A. Oddział w Warszawie,
numer: 75 1090 2590 0000 0001 4345 4081.

Walne Zebranie Członków Towarzystwa

Uprzejmie informujemy, że dnia 30 czerwca 2019 r. o godzinie 16.00, przy ul. Wybrzeże Kościuszkowskie 20 w Warszawie (tel. kontaktowy 506 984 720), odbędzie się Walne Zebranie Członków Polskiego Towarzystwa Dyskinezy Rzęsek.
W trakcie zebrania poruszone będą tematy związane z dotychczasową działalnością Towarzystwa, a także plany na przyszłość.
Zapraszamy serdecznie i liczymy na Państwa obecność.
Zawiadomienie

	Życzenia Świąteczne
	Życzymy Wam, aby radość i miłość panowały w Waszych sercach, a Święta Wielkanocne wniosły do Waszego życia spokój i ciepło.

1% podatku w 2018

1%
2018

Pragniemy Państwu z całego serca podziękować za okazałe wsparcie i szczodrość poprzez przekazanie 1% podatku. Suma wszystkich wpłat w 2018 roku wyniosła 3 113 zł. Państwa hojność umożliwi dalszy rozwój naszego Stowarzyszenia poprzez realizację celów statutowych.

Dziękujemy wszystkim, którzy przez ostatnie lata przekazywali swój 1% z przeznaczeniem właśnie dla naszego Stowarzyszenia oraz tym którzy zachęcali innych do przyłączenia się do tej akcji. Państwa wsparcie stanowi nieocenioną pomoc dla Stowarzyszenia i pozwala małymi krokami realizować zadania statutowe na rzecz chorych.

Kwota pozyskana ze zbiórki 1 % pozwoliła na zrealizowanie warsztatów z fizjoterapii oddechowej dla chorych na pierwotną dyskinezę rzęsek i ich rodzin.

Liczymy na dalszą pamięć i Państwa pomoc w bieżącym roku podatkowym. Ulotka

Z wyrazami szacunku, Zarząd PTDR

	Życzenia Świąteczne
	Zdrowych, pogodnych i pełnych radości Świąt Bożego Narodzenia, a także wielu wspaniałych chwil spędzonych w gronie najbliższych.

Warsztaty 2018

15 września 2018 roku po raz czwarty w Międzynarodowym Instytucie Biologii Molekularnej i Komórkowej w Warszawie odbyły się Warsztaty dla osób chorych na PCD i ich rodzin zorganizowane przez Polskie Towarzystwo Dyskinezy Rzęsek. Tym razem tematem spotkania była fizjoterapia oddechowa dla chorych na PCD. więcej

Warsztaty z fizjoterapii oddechowej

Szanowni Państwo,
W imieniu Polskiego Towarzystwa Dyskinezy Rzęsek serdecznie zapraszamy do uczestnictwa w jednodniowych warsztatach szkoleniowych z fizjoterapii oddechowej dla osób chorych na Pierwotną Dyskinezę Rzęsek (PCD) i ich rodzin. Warsztaty odbędą się w Międzynarodowym Instytucie Biologii Molekularnej i Komórkowej w Warszawie przy ul. Księcia Trojdena 4 w Warszawie w dniu 15 września 2018 roku.

Program:
09.30 – 10.00 – Rejestracja uczestników
10.00 – 10.40 – dr Andrzej Pogorzelski – „Nowości w PCD”
10.45 – 13.15 – Warsztaty z podziałem na grupy
Grupa A – mgr Mikołaj Kowalski – Pacjent współpracujący
Grupa B – mgr Aleksandra Cichocka – Pacjent nie współpracujący (nowo zdiagnozowani, 0-4 lat)

13.15 – 14.00 – Przerwa obiadowa
14.00 – 14.45 – Walne zebranie
14.45 – 15.00 – Prezentacja projektu „Bądź samodzielny z PCD”
15.00 – 18.00 – Ciąg dalszy warsztatów z podziałem na grupy
18.00 – . . . – Spotkanie integracyjne dla chętnych

Bardzo prosimy o wypełnienie karty zgłoszeniowej (do pobrania tutaj) i odesłanie na adres:
biuro@ptdr.pl
lub pocztą na adres:
Rusłana Słowik
ul. H. Ordonówny 21B/56
03-139 Warszawa

Zgłoszenia prosimy przesyłać do 7.09.2018.
O kwalifikacji na warsztaty będzie decydowała kolejność zgłoszeń.
Osoby, które zgłoszą się na warsztaty, ale z przyczyn losowych nie będą mogły uczestniczyć, bardzo prosimy o pilną informację. Ponieważ liczba miejsc jest ograniczona, w takim przypadku będzie mogła skorzystać osoba z listy rezerwowej.

Przypominamy Państwu, że w trakcie Walnego Zebrania Członków Polskiego Towarzystwa Dyskinezy Rzęsek odbędą się wybory nowego Zarządu oraz członków Komisji Rewizyjnej. Zachęcamy Państwa do zgłaszania swoich kandydatur. Poruszone zostaną tematy związane z dotychczasową działalnością Towarzystwa, a także plany na przyszłość.

W razie pytań prosimy o kontakt:
biuro@ptdr.pl
tel. 506-984-720

Z poważaniem,
Zarząd PTDR

Jak dojechać

Witaj Szkoło

Po dwóch miesiącach wakacyjnego odpoczynku, uczniowie zawitają do szkoły, by kontynuować lub rozpocząć naukę. Życzymy wszystkim uczniom sukcesów, chęci oraz zapału do nauki w nowym roku szkolnym.

Rodzicom życzymy radości z osiągnięć dzieci 🙂 i dobrej współpracy ze szkołą, w czym może pomóc nasza ulotka dla nauczycieli, którą można pobrać tu: ULOTKA.

Walne Zebranie Członków Towarzystwa

Uprzejmie informujemy, że dnia 15 września 2018r. o godzinie 14.00, w Międzynarodowym Instytucie Biologii Molekularnej i Komórkowej przy ul. Księcia Trojdena 4 w Warszawie, odbędzie się Walne Zebranie Członków Polskiego Towarzystwa Dyskinezy Rzęsek.
W trakcie zebrania odbędą się wybory nowego Zarządu oraz członków Komisji Rewizyjnej. Zachęcamy Państwa do zgłaszania swoich kandydatur. Poruszone zostaną tematy związane z dotychczasową działalnością Towarzystwa, a także plany na przyszłość.
Zapraszamy serdecznie i liczymy na Państwa obecność.
Zawiadomienie

Wolne miejsce w projekcie „Bądź samodzielny z PCD!”

Uwaga – jest wolne miejsce w projekcie „Bądź samodzielny z PCD! – rehabilitacja domowa chorych na pierwotną dyskinezę rzęsek” finansowanym ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.
Wszystkie osoby zainteresowane prosimy o kontakt z Towarzystwem drogą e-mailową biuro@ptdr.pl lub telefoniczną pod nr 506 984 720.

Aneks do umowy

Informujemy, że został podpisany aneks do umowy nr ZZO/000194/06/D na drugi okres realizacji projektu pn. „Bądź samodzielny z PCD! – rehabilitacja domowa chorych na pierwotną dyskinezę rzęsek” finansowanego ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Projekt realizowany jest do 31 marca 2019 r.

Darowizna od firmy SOLINEA

Z przyjemnością informujemy, że otrzymaliśmy darowiznę od firmy Solinea Sp. z o.o. w postaci 400 opakowań soli do inhalacji MUCOWIS-DOSE 5%.
Wszystkie osoby zainteresowane otrzymaniem soli prosimy o kontakt z Towarzystwem drogą mailową biuro@ptdr.pl lub telefoniczną pod nr. 506 984 720.
Dziękujemy firmie SOLINEA Sp. z o.o. za przekazaną darowiznę. Wspomoże ona leczenie i fizjoterapię naszych podopiecznych.

	Życzenia Świąteczne
	Zdrowych, Pogodnych Świąt Wielkanocnych, przepełnionych wiarą, nadzieją i miłością. Radosnego, wiosennego nastroju, serdecznych spotkań w gronie rodziny i wśród przyjaciół oraz wesołego „Alleluja”.

1% podatku w 2017

1%
2017

Już po raz drugi mamy przyjemność podziękować Państwu w imieniu Polskiego Towarzystwa Dyskinezy Rzęsek za przekazanie 1% podatku. Tym razem, dzięki Państwa wsparciu, zebraliśmy kwotę 4 180,23 zł. Środki te z pewnością przyczynią się do rozwoju naszego Stowarzyszenia, a przede wszystkim pomogą w realizacji celów statutowych. Państwa szlachetny gest dowodzi, że nie brakuje wśród nas ludzi potrafiących dostrzec potrzeby innych. Jako Stowarzyszenie nie posiadamy stałych źródeł finansowania, dlatego też Państwa wsparcie jest dla nas bardzo ważne.
Raz jeszcze dziękujemy Wszystkim z całego serca i mamy nadzieję, że będziemy mogli nadal liczyć na Państwa życzliwość i wsparcie.
W tym roku również zbieramy 1% podatku za pośrednictwem Fundacji „Daj Mi Skrzydła”, która prowadzi nasze subkonto.
Nr KRS: 0000438879
Cel szczegółowy 1%: 0015 DYSKINEZA RZĘSEK
Gorąco zachęcamy do przekazania 1% podatku na cele statutowe naszej organizacji oraz przesłanie załączonej ulotki do krewnych, znajomych i sąsiadów.
Życzymy Państwu wszelkiej pomyślności.
Z wyrazami szacunku, Zarząd PTDR

Ulotka

Dzień Chorób Rzadkich

28 lutego 2018 roku wzorem lat ubiegłych przedstawiciele Polskiego Towarzystwa Dyskinezy Rzęsek wzięli udział w obchodach Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Jest to święto ponad 3 mln Polaków. W obchodach wzięli udział pacjenci z rodzinami, przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia oraz przedstawiciele organizacji pacjenckich … więcej

Wrażenia z fizjoterapii w projekcie „Bądź samodzielny z PCD!” finansowanym ze środków PFRON

Kolejna relacja – tym razem są to wrażenia jednego z beneficjentów projektu – Daniela … więcej

Zapraszamy do zapoznania się z refleksjami fizjoterapeutki – Pani Aleksandry Cichockiej pracującej przy projekcie „Bądź samodzielny z PCD! – rehabilitacja domowa chorych na pierwotną dyskinezę rzęsek” … więcej

Zachęcamy do zapoznania się z wrażeniami z zajęć z podopiecznym prowadzonych przez jednego z fizjoterapeutów – Pana Jakuba Broszko – w ramach projektu „Bądź samodzielny z PCD! – rehabilitacja domowa chorych na pierwotną dyskinezę rzęsek” … więcej

	Życzenia Świąteczne
	Wszystkim Wam życzymy w ten wyjątkowy świąteczny czas wiele spokoju, dobroci oraz miłości. Niech czas Świąt Bożego Narodzenia będzie pełen atmosfery radości, wytchnienia i przepełniony szczęściem rodzinnym. W Nowy Roku życzymy Wam dużo zdrowia, optymizmu i radości z każdego dnia.

Pierwotna dyskineza rzęsek – nowe możliwości diagnostyczne i aktualne zalecenia opieki nad pacjentem na przykładzie przypadku klinicznego

Zachęcamy Państwa do zapoznania się z najnowszym artykułem dot. PCD „Pierwotna dyskineza rzęsek – nowe możliwości diagnostyczne i aktualne zalecenia opieki nad pacjentem na przykładzie przypadku klinicznego”, który ukazał się w czasopiśmie Pediatria Polska:

http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0031393916302001

„Bądź samodzielny z PCD! – rehabilitacja domowa chorych na pierwotną dyskinezę rzęsek” – Informacja o projekcie

Polskie Towarzystwo Dyskinezy Rzęsek realizuje projekt pn. „Bądź samodzielny z PCD! – rehabilitacja domowa chorych na pierwotną dyskinezę rzęsek”, na podstawie umowy nr ZZO/000194/06/D, finansowany ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych w formie treningu życia codziennego chorych na pierwotną dyskinezę rzęsek (PCD).
Wykonanie projektu zaplanowane jest w terminie od dnia 1 stycznia 2017 r. do dnia 31 marca 2018 r.
Projekt dotyczy typu projektu „wsparcie realizowane poza placówką”. … więcej

Witaj Szkoło

W związku z tą ważną chwilą, jaką jest rozpoczęcie roku szkolnego życzymy wszystkim Uczniom, szczególnie tym debiutującym, aby nauka poszerzała Wasze zainteresowania i niosła Wam dużo radości. Mamy nadzieję, że każdy dzień spędzony w szkole będzie fajny i przyniesie Wam mnóstwo ciekawych doświadczeń, a zdobytą wiedzę wykorzystacie w przyszłości jak najlepiej.
Rodzicom życzymy zaś mnóstwa radości z osiągnięć dzieci, a także dobrej współpracy ze szkołą, w czym może pomóc nasza ulotka dla nauczycieli, którą można pobrać tu: ULOTKA. Mamy nadzieję, że te informacje przybliżą wiedzę na temat choroby i pomogą dzieciom bezpiecznie i z mniejszym stresem rozpocząć edukację.

Bądź samodzielny z PCD! – Zakończenie kwalifikacji uczestników i fizjoterapeutów

Informujemy, że została zakończona kwalifikacja uczestników i fizjoterapeutów do udziału w projekcie „Bądź samodzielny z PCD! – rehabilitacja domowa chorych na pierwotną dyskinezę rzęsek” realizowanego ze środków PFRON.
Wszystkie osoby, które zgłosiły chęć uczestnictwa zostały poinformowane o kwalifikacji.

Walne Zebranie Członków Towarzystwa

Uprzejmie informujemy, że dnia 18 czerwca 2017r., o godzinie 12.00, w Centrum Konferencyjnym Falenty, Al. Hrabska 4 Raszyn-Falenty, odbędzie się Walne Zebranie Członków Polskiego Towarzystwa Dyskinezy Rzęsek.
W trakcie zebrania poruszone będą tematy związane z dotychczasową działalnością Towarzystwa, a także plany na przyszłość.
Zapraszamy serdecznie i liczymy na Państwa obecność.
Zawiadomienie

Bądź samodzielny z PCD! – rehabilitacja domowa chorych na pierwotną dyskinezę rzęsek
Rekrutacja fizjoterapeutów

Projekt realizowany ze środków PFRON

Polskie Towarzystwo Dyskinezy Rzęsek prowadzi rekrutację fizjoterapeutów na terenie całego kraju do projektu pod nazwą „Bądź samodzielny z PCD! – rehabilitacja domowa chorych na pierwotną dyskinezę rzęsek”, finansowanego ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych i własnych. … więcej

Bądź samodzielny z PCD! – rehabilitacja domowa chorych na pierwotną dyskinezę rzęsek

Projekt realizowany ze środków PFRON

Polskie Towarzystwo Dyskinezy Rzęsek (PTDR) rozpoczyna rekrutację uczestników do projektu „Bądź samodzielny z PCD! – rehabilitacja domowa chorych na pierwotną dyskinezę rzęsek”. Projekt będzie realizowany na terenie całego kraju, realizacja planowana jest na 10 miesięcy, a jego zakończenie nastąpi z dniem 31 marca 2018 r. … więcej

Życzenia świąteczne

Świąt Wielkanocnych przepełnionych miłością i radością,
świeżością budzącej się do życia przyrody,
niosących spokój i odpoczynek
oraz
serdecznych spotkań przy świątecznym stole
w gronie rodziny i przyjaciół
życzą
członkowie Polskiego Towarzystwa Dyskinezy Rzęsek

1% podatku w 2016

1%
2016

W imieniu Polskiego Towarzystwa Dyskinezy Rzęsek składamy serdeczne podziękowania wszystkim, którzy przekazali 1% podatku w roku 2016, przyczyniając się do rozwoju naszego Stowarzyszenia. Dzięki Państwa wsparciu udało się zebrać kwotę 1.820,00 zł. Pozyskane fundusze posłużą PTDR do realizacji celów statutowych, a tym samym do kontynuacji rozpoczętych działań na rzecz chorych z Dyskinezą Rzęsek.
Państwa szlachetność dowodzi, że są wśród nas ludzie, dla których los potrzebujących nie jest obojętny, a uśmiech chorych jest największym podziękowaniem.
Raz jeszcze dziękujemy i mamy głęboką nadzieję, że będziemy mogli liczyć na Państwa wsparcie i życzliwość również i w tym roku.W 2017 r. również zbieramy 1% podatku za pośrednictwem Fundacji „Daj Mi Skrzydła”, która utworzyła subkonto dla naszego Stowarzyszenia. Zachęcamy do przekazania 1% podatku na cele statutowe naszej organizacji oraz rozesłanie znajomym załączonej ulotki.

Łącząc wyrazy szacunku,
Zarząd Polskiego Towarzystwa Dyskinezy Rzęsek

Dofinansowanie do nauki na poziomie wyższym

Osoby niepełnosprawne mogą ubiegać się o pomoc finansową w uzyskaniu wykształcenia na poziomie wyższym w ramach pilotażowego programu „Aktywny samorząd – Moduł II” finansowanego ze środków PFRON … więcej

Dzień Chorób Rzadkich

Przedstawiciele Polskiego Towarzystwa Dyskinezy Rzęsek w dniu 28 lutego 2017 r. po raz drugi wzięli udział w konferencji z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich, która odbyła się w Warszawie … więcej

Jednorazowe świadczenie

Od 1 stycznia 2017 r., z tytułu urodzenia dziecka z ciężkim i nieodwracalnym upośledzeniem albo nieuleczalną chorobą zagrażającą życiu, przysługuje prawo do jednorazowego świadczenia w wysokości 4.000,00 zł … więcej

Pomoc dla Kingi

Zachęcamy gorąco do wsparcia chorej na PCD 3-letniej Kingi Borkowskiej.
Zbiórka prowadzona jest na portalu Pomagam.pl. Pomóżmy sobie wzajemnie!!! – Zbiórka została zakończona.

Życzenia świąteczne

Członkom, sympatykom oraz wszystkim, którzy wspierają działania Towarzystwa pragniemy złożyć życzenia ciepłych i rodzinnych Świąt Bożego Narodzenia. Niech ten wyjątkowy czas upłynie w atmosferze ciepła, wytchnienia i odpoczynku. Kolejny zaś rok niech będzie czasem pokoju oraz realizacji osobistych planów.

Życzymy przede wszystkim dużo zdrowia ale również hojnego Mikołaja.

Nadchodzą Święta

Bardzo dziękujemy wszystkim dzieciom zaangażowanym w wykonanie kartek bożonarodzeniowych. Zostaną one wysłane do lekarzy i osób wspierających działania Towarzystwa… więcej

Składka członkowska

Drodzy Członkowie Polskiego Towarzystwa Dyskinezy Rzęsek,
Informujemy, że w dniu 22 października 2016 roku na Walnym Zebraniu Członków Polskiego Towarzystwa Dyskinezy Rzęsek została podjęta jednogłośnie Uchwała w sprawie ustalenia rocznej składki członkowskiej w wysokości 30 zł. (Uchwała Nr 5/2016 z dnia 22.10.2016r.).
Środki ze składek członkowskich posłużą nam do realizacji celów statutowych na rzecz wszystkich Członków Stowarzyszenia… więcej

Warsztaty 2016

W dniu 22 października 2016 r. Polskie Towarzystwo Dyskinezy Rzęsek w siedzibie Międzynarodowego Instytutu Biologii Molekularnej i Komórkowej w Warszawie zorganizowało warsztaty dla osób chorych na pierwotną dyskinezę rzęsek (PCD) i ich rodzin. Warsztaty były kontynuacją i uzupełnieniem rozpoczętej w ubiegłym roku tematyki i przybliżyły uczestnikom najnowszą wiedzę na temat diagnozy i leczenia tej rzadkiej choroby… więcej

News

Wspieraj nas z FaniMani

Gdzie mieszkamy